7 de Octubre de 2026

Queridas familias y comunidad educativa del Colegio Santa María del Naranco, FEC:

Queremos daros las gracias de corazón por todo el apoyo y el cariño que estáis dando a Javi y a nuestra familia.

Gracias a vosotros y a tantas personas que forman parte de este ejército de Javi, hemos conseguido un primer paso fundamental para poder optar a un tratamiento: reunir el millón y medio de dólares necesario para fabricar la terapia génica. Ese importe ya se ha abonado y la terapia ya se está fabricando, con la previsión de que esté disponible a finales de año.

Detrás de este logro estáis también vosotros. Cada iniciativa, cada aportación y cada gesto de apoyo nos han ayudado a llegar hasta aquí.

Ahora, en esta siguiente fase, necesitamos seguir trabajando para conseguir la aplicabilidad de la misma y la mejoría de los pacientes. Para esta siguiente fase necesitamos recaudar otros 890.000 euros.

Lo que se busca es generar una evidencia de calidad que permita que, si se demuestra efectivamente que es benefi cioso para los pacientes, se pueda conseguir la aprobación por la FDA como tratamiento para esta enfermedad, de modo que los pacientes de cualquier parte del mundo, si tienen esta enfermedad o son diagnosticados de ella, su médico les pueda decir que, a pesar de lo terrible que pueda ser esta enfermedad, existe ya un tratamiento que se puede hacer a través del Sistema de Salud de cada paciente y ya nadie tenga que hacer el periplo que estamos haciendo ahora y que se está consiguiendo gracias a todos vosotros ese ejército de Javi potente, repleto de amor.

Y mientras trabajamos por ello, queremos daros las gracias una vez más a todos vosotros que ya sois medicina auténtica para Javi. Lo sois cuando lo acompañáis, cuando lo animáis, cuando lo hacéis reír y cuando lo llenáis de tanto cariño. Lo sostenéis en su día a día y le dais alegría, motivación y tantísima vida. Para nosotros, saber que nuestro hijo es tan querido significa mucho más de lo que podemos expresar.

Gracias por ser ese ejército de Javi tan potente y tan lleno de amor. Gracias por seguir a nuestro lado y por ayudarnos a transmitir que, aunque hemos dado un paso enorme, todavía queda mucho por hacer.

Cada vez estamos más cerca de ese milagro que tanto necesitamos. Y cada paso lleva también un poquito de vosotros.

Con todo nuestro cariño y gratitud,
Ana Piera Carbonell
Presidenta Asociación El Ángel de Javi