Queridas familias:

Como todos los años, el día 30 de enero el Colegio se reunirá al completo para celebrar el Día Escolar de la No Violencia y Paz: en coincidencia con el aniversario de la muerte de Mahatma Gandhi, este día se celebra en centros educativos de todo el mundo para fomentar entre nosotros una cultura de paz, tolerancia, solidaridad y el respeto a los derechos humanos: hay siempre una manera pacífica de resolver cualquier conflicto y eso lo estamos recordando en nuestro Colegio en las clases, en las oraciones de la mañana y el día 30 nos uniremos para hacerlo por medio de gestos, de una canción, de un manifiesto escrito por los propios alumnos y alumnas.

Pero este año queremos que sea especial: nos hemos sumado a la iniciativa de muchos otros Colegios y, además de eso, correremos para dar vida a nuestro alumno a Javi y a todos los niños que, como él, luchan contra el síndrome NEDAMSS (producido por la mutación del gen IRF2BPL), una enfermedad neurodegenerativa grave y ultra rara.

A Javi se le diagnosticó hace tan solo unos meses. Hasta hace muy poco —apenas unos meses— montaba en bici, corría y jugaba al fútbol, como cualquier niño de su edad. Pero la enfermedad ha avanzado con rapidez, y ahora necesita una silla de ruedas, porque ya no puede mantenerse en pie ni caminar por sí solo.

Por eso corremos: porque el tiempo importa, y cada paso que damos juntos puede acercarnos a una solución. Corremos para recordar que la asociación “El Ángel de Javi” lucha para conseguir los fondos que permitan traer a España la terapia génica que puede cambiar el curso de la enfermedad de Javi y de otros niños en Europa que también esperan una oportunidad para vivir.

Tenéis más información en Carta corporativa de la familia y podéis conocer más sobre su historia y sobre el trabajo que se está llevando a cabo en la web www.elangeldejavi.es

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